山魂渐冻症人-带你走进“十九层地狱”的生活-兰璟生物

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渐冻症人:带你走进“十九层地狱”的生活-兰璟生物


1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动豆腐哥姜波,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病山魂,“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名鱼尾纹乐队。由于缺乏认识洪荒大盗,很多“渐冻人” 处于“孤军奋战”的位置,得不到及时的、正确的诊治。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
不少渐冻症易被误诊为颈椎病。从临床情况来看,被误诊的现象比较普遍,约有20%,北京大学第 三医院神经科主任樊东升介绍,误诊通常存在两种,一是没患此病被误诊为此病,另一种是渐冻症被当成了其它病治疗。被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者,汪则翰做 了颈椎病手术了,症状仍不见缓解,才发现原来是渐冻症。医生诊治水平不均,是引发渐冻症被误诊的主因之一。他建议,有家族病史的人,在明确携带有渐冻症致 病基因时,可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症终极神医,目前尚无预防方法。呼吸机建议早期应用,因为患者肺部是健康的,只是 呼吸肌没力气,借助呼吸机才能避免出现通气障碍。在欧美,渐冻人无创呼吸机的使用率可达60%以上。
还有一些患者,一被诊断出是渐冻症,就非常害怕。这也大可不必,因为普通老百姓知道的渐冻症其 实是一组运动神经元疾病,是一组病而不是一个病机械末日,它有很多亚型,其中最“凶残”的才是肌萎缩侧索硬化症(ALS)狐狸之窗,其他的亚型诸如连枷臂综合征、原发性侧 索硬化症等都有一定的治疗效果。我们近期收治的一名61岁患者,四肢乏力、行走困难,走路时有种脚踩棉花的感觉。当他被确诊为运动神经元病的时候,很害 怕。但其实他患的只是运动神经元病中的一个亚型崔真英,叫“原发性侧索硬化症”,这种类型愈后较好。患者知道后,心情轻松了许多死神千刃,经一段时间治疗也已恢复许多于艳茹, 现在已经在家调理康复了。
保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者非洲白鹭花,这个数字将超过20万人兜兜飞,这其中一部分人因疾病初期症状不明显而被误诊,还有一些人因治疗费昂贵而无法坚持到最后。

本文由兰璟生物整理报道
内容来源:健康时报 人民日报
原标题:渐冻症人:带你走进“十九层地狱”的生活

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